Gladius SFV 650

neo4 a écrit :bin je reste bouche bé e de ce que je vient de lire la ju
je comprend maintenant ton pétage de plomb il y a quelque temps et je te soutient moralement et à distance pour continuer ton combat
je te souhaite de tout coeur de retrouver le bonheur et la joie de vivre que tout etre humain devrait avoir
gros gros

titi18000 a écrit :je pense que tu a fait preuve d'énormément de courage malgré les enormes epreuves que tu as subi.
personnellement c'est une crainte que j'ai beaucoup car ma femme est actuellement enceinte ( aucun cas de maladie genetique des deux coté mais comme dirait l'autre on est jamais a l'abri) et comme je suis un angoissé j'ai toujours peur.
j'ai heureusement la chance d'avoir 4 enfants ( d'une precedente union de ma femme) mais la pensée est toujours la

Alexia-JMV Concept a écrit :Chère Juliette,

Tout d'abord, merci de t'être confiée à nous, je t'ai lu avec attention et intérêt. Ton histoire me touche énormément, en tant que maman et femme. Cela me permet de mieux comprendre certaines choses, et je t'en remercie.
Personne ne peut se mettre à ta place. Ce que tu as vécu a du (et est toujours) extrêmement douloureux et difficile. Je ne saurais quoi te dire pour te réconforter, je serais surement maladroite, je peux juste t'apporter mon soutien amical et surtout mon admiration pour tout ce que tu as fait .. pour les autres, car il s'agit de ça. Malgré les épreuves que tu as vécues, tu as pensé aux autres, et cela est plus que courageux et respectueux.

Comme tu le dis, la génétique est quelque chose de complexe, d'inexplicable souvent. De nos jours, de plus en plus de personnes, jeunes ou moins jeunes, sont touchées par des maladies orphelines, génétiques (ou pas d'ailleurs), qu'on ne sait pas soigner, encore moins guérir (c'est mon cas) et la recherche est donc très importante. Peu importe les polémiques, il faut l'a soutenir, comme on le peut.

Tout ce ci est un vaste sujet et je ne suis pas la mieux placée pour en parler, alors je ne le ferais pas.
je peux juste parler de mon cas, si on me le demande (certains connaissent déjà ma maladie pour en avoir parler ici ).

Et si cela peut te faire du bien, tu peux venir nous parler un peu plus de ton histoire et de ton vécu, tu nous apprendrais aussi surement beaucoup de choses.

je t'embrasse bien fort et te souhaite tout le bonheur possible

herpo44 a écrit :merci pour ton explication la ju, je pense que c'etait nécessaire ici pour comprendre les réactions quelque fois !
ca du être difficile d'écrire tout ca pour nous l'expliquer, bravo a toi

pour ce qui est de déceler certain problème génétique, je trouve dommage que les contrôles ne soit pas plus présents sur les parents alors qu il existe (mais tres cher)!

alors que dans le cas de procédure FIV, on demande de nombreuses prises de sang dont 1 fois par an le test du sida !
et aussi un test de caryotype, qui si j'ai bien compris est un test des chromosomes !!
ce test est censé etre obligatoire avant toutes fiv,
nous on va bientôt faire la 3eme et le doc me demande ce test que maintenant, si une des fiv avais marché et qu'il y avais eu un problème génétique, j'imagine que personne ne serais venu nous dire que le doc avait fait un "oubli"

titi18000 a écrit :perso j'ai souvent eu des activité pour le telethon ( on a organisé des chasses payantes, des tours de quad des degustations) et malheureusement on remarque qu'année apres années la mobilisation est moins forte

herpo44 a écrit :

titi18000 a écrit :perso j'ai souvent eu des activité pour le telethon ( on a organisé des chasses payantes, des tours de quad des degustations) et malheureusement on remarque qu'année apres années la mobilisation est moins forte

le problème est aussi qu'on est sollicité de tout les bout : sidaction, telethon, resto du coeur, ligue cancer, pieces jaunes.........
si je reprend l'id du taf de ma femme, dans l'ecole, il y a le lacher de balon a 1€, mais aussi un marché de noel et des ventes de "création" des enfants....
tout le monde ne peut pas donner partout, chacun fait ce qu il peut en fonction de son vécu et de son entourage ayant vécu quelque chose en rapport...

lemanu a écrit :Bonjour la ju ,

trés touchant ton récit et quel courage pour nous raconter tout ça, vraiment bravo la ju...la vie parfois ne fait pas de cadeau et malheureusement notre société actuelle c'est souvent du chacun pour soi .

Personnellement, je participe au téléthon chaque année et aujourd'hui je devrait être sur la moto mais pour des raisons de météo (neige et verglas) cela est remit à la semaine prochaine.

la ju je te fait mille bisous et j'admire ta démarche qui me touche énormement !

Bravo la ju

Alexia-JMV Concept a écrit :

herpo44 a écrit :

titi18000 a écrit :perso j'ai souvent eu des activité pour le telethon ( on a organisé des chasses payantes, des tours de quad des degustations) et malheureusement on remarque qu'année apres années la mobilisation est moins forte

le problème est aussi qu'on est sollicité de tout les bout : sidaction, telethon, resto du coeur, ligue cancer, pieces jaunes.........
si je reprend l'id du taf de ma femme, dans l'ecole, il y a le lacher de balon a 1€, mais aussi un marché de noel et des ventes de "création" des enfants....
tout le monde ne peut pas donner partout, chacun fait ce qu il peut en fonction de son vécu et de son entourage ayant vécu quelque chose en rapport...

oui je suis tout à fait d'accord avec toi Herpo ... on est sollicité de toute part, par téléphone, courrier, démarchage (porte à porte, ça m'est arrivé .. et cela fait presque plus de mal que de bien car certaines démarches sont un peu exagérées ..).
on donne donc ce que l'on peut mais on ne peut pas donner à tout le monde

mélusine a écrit :Merci de nous avoir confié ce passé la ju, même si ce n'est qu'une infime partie des souffrances traversées...

Tes décisions ont été très courageuses et généreuses !!

NB : Vive les chercheurs.......qui sont des héros de l'ombre.....3637

mélusine a écrit :

la ju a écrit :

mélusine a écrit :Merci de nous avoir confié ce passé la ju, même si ce n'est qu'une infime partie des souffrances traversées...

Tes décisions ont été très courageuses et généreuses !!

NB : Vive les chercheurs.......qui sont des héros de l'ombre.....3637

merci mèlusine mais 20ans après c est là , encore et toujours mais ma moto m aide enormement.....

Moi j'essaye d'anticiper les questions un max, pour savoir si mon déficit en protéine C qui a déclenché mon embolie pulmonaire, il y a 10 ans (et me place en "terrain à risque" dans différentes situations) et surtout, mon cancer....augmenteront les risques pour Emma de développer tout ça un jour.....mais pour le moment, les médecins ne s'en préoccupent pas pour elle....trop jeune.....ils la suivront à l'adolescence !