Re: pour parler de nos soucis.....et en rire aussi !
Posté : jeu. 4 nov. 2010 19:23
la genetique ce n est pas une mince affaire si c etait si simple je n aurai pas perdu anais d une de ces putin de maladie .mélusine a écrit :je comprends....et ça doit être très frustrant !!Alexia-JMV Concept a écrit : et même si c'est très différent de ton cas, on a du mal à faire des projets sur du long terme aussi, et quand on en fait, ça tombe souvent à l'eau car trop fatigué ..
pour ma part, si je n'arrive pas à me projeter au delà de mes prochains exams médicaux, c'est plus, comme une espèce de superstition ....peur de ne plus être là pour réaliser le projet lancé, parce que sinon, pour le reste, je pourrais toujours trouver des arrangements, dans toute situation, pour participer tout en me ménageant.
Genre, le week-end prochain, on fête les 10 ans de sortie de promo de Jérôme....on sera 70 adultes, sur tout le week-end......alors, j'amène transat, coussins et tout le bric à brac pour tenir le coup.
Je sais que je ne pourrai pas danser, mais je sais aussi qu'il y aura toujours quelqu'un qui se dévouera pour venir papoter avec moi, avant de passer le relai...
tu vois que tu relativises parfaitement bienAlexia-JMV Concept a écrit : Donc en fait, si, il en souffre .. moralement surtout, c'est parfois dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, au quotidien. Et pour l'entourage, pas facile non plus. Mais bon, l'essentiel est fait pour nous, on a un toit sur la tête et un loulou en forme, donc, pour l'instant
Est-ce que Alain travaille ??
A chaque fois que j'entends parler de SEP, je pense à Farrugia....ma remarque va peut-être te paraître naïve, mais je trouve qu'entre les premières années où on l'a connu et aujourd'hui, de ce qu'on voit à travers la télé, il a bien meilleure mine et allure.
Alors, je me suis dit que peut-être les traitements avaient bien progressé aussi dans ce domaine...
pffff....j'trouve ça trop nul qu'il n'y ait pas de tests génétique à faire pour prendre le problème éventuel le plus tôt possible !Alexia-JMV Concept a écrit : il y a quelques années, j'ai pris RV à l'hôpital de Montpellier, dans le service génétique, avant de tomber enceinte.
on avait été reçu très gentillement par une professeur (docteur) qui nous avait dit que malheureusement, on ne pouvais pas savoir à l'avance, ni pour la SEP, ni pour la SPA. Peu d'études de fait dans ce sens, et en tout cas pas de résultats probants.
dans le genre boulet, on est 2 espèces raresAlexia-JMV Concept a écrit : on peut avoir le gêne et pas la maladie et inversement. Bon, moi je fais pas les choses à moitié .. j'ai les 2
Tiens....c'est la conclusion de l'oncologue pour qualifier ma récidive....Alexia-JMV Concept a écrit : On a juste pas de chance quoi !
Je souhaite de tout mon coeur qu'il reste en jachère ce terrain.....Alexia-JMV Concept a écrit : Donc il y a bien un terrain ..
ouais, trop fastoche....."y'a qu'à ceci, y'a qu'à cela".....!!!!!Alexia-JMV Concept a écrit : donc on nous a conseillé de surtout ne pas y penser pour Sacha, qu'il ne faut pas s'inquiéter à chaque fois qu'il dit qu'il a mal quelque part sinon, on ne vit plus ..
Ha bon....j'vois vraiment pas pourquoi ??Alexia-JMV Concept a écrit : je mets ça sur le compte de son otite et du reste, mais je peux pas trop m'empêcher de m'inquiéter.
J'espère que ce mal de tête va vite le laisser en paix et vous rassurer...
Même pas tu me connais et tu veux bien te confier.....MerciAlexia-JMV Concept a écrit : voilà .. un p'tit résumé de mon 'cas'