Gladius SFV 650

je viens de voir et lire ce nouveau topic ... bonne idée Stéph, merci d'y avoir pensé

mélusine a écrit : Oui, Alex, Jérôme m'a expliqué aussi pour ton mari....quelle merde !
Au quotidien, il souffre beaucoup ??
En tous cas, ça fait des raisons très légitimes de vouloir te plaindre parfois.....et moi, je vais faire la chasse à ceux qui te traitent de Caliméro

on peut pas dire qu'il 'souffre' .. il n'a pas une forme sévère, heureusement. Peut-être parce que sa SEP a été prise en charge très vite car sa maman es souffre aussi depuis longtemps .. les médecins ont donc vite compris que c'était une SEP et ils ont démarré le traitement rapidement (à Marseille à l'époque).

c'est surtout que ça le fatigue énormément, physiquement et moralement. Son traitement aussi est lourd mais indispensable. c'est très dur au quotidien, pour tout le monde .. et même si c'est très différent de ton cas, on a du mal à faire des projets sur du long terme aussi, et quand on en fait, ça tombe souvent à l'eau car trop fatigué ..
Donc en fait, si, il en souffre .. moralement surtout, c'est parfois dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, au quotidien. Et pour l'entourage, pas facile non plus. Mais bon, l'essentiel est fait pour nous, on a un toit sur la tête et un loulou en forme, donc, pour l'instant

mélusine a écrit : J'ai une question, qui sera peut-être indiscrète....n'en tiens pas compte si c'est le cas : Par rapport à Sacha, il y a quel risque de transmission génétique ???

il y a quelques années, j'ai pris RV à l'hôpital de Montpellier, dans le service génétique, avant de tomber enceinte.
on avait été reçu très gentillement par une professeur (docteur) qui nous avait dit que malheureusement, on ne pouvais pas savoir à l'avance, ni pour la SEP, ni pour la SPA. Peu d'études de fait dans ce sens, et en tout cas pas de résultats probants.

On ne peut donc pas parler de transmission génétique mais plutôt de terrain favorable .. bien qu'il y ai question de gêne pour la SPA (le HLAB27). on peut avoir le gêne et pas la maladie et inversement. Bon, moi je fais pas les choses à moitié .. j'ai les 2

Du coté d'alain : sa maman a une SEP, et on a des doutes avec certains de ses cousins et cousines (pas de diagnostic encore de posé). Mais on nous a bien dis que ce n'était pas héréditaire ni génétique. On a juste pas de chance quoi !

de mon coté : la grande tante de ma mère souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis longtemps. Forme assez sévère. Et ma grand-mère maternelle a tjs souffert d'arthrite. Je suis la seule à avoir une SPA.
Sauf que ma mère à déclenché une autre saleté de maladie orpheline aussi depuis plus de 2 ans, qui l'a fait bcp souffrir et dont le nom est très barbare. Donc il y a bien un terrain ..

donc on nous a conseillé de surtout ne pas y penser pour Sacha, qu'il ne faut pas s'inquiéter à chaque fois qu'il dit qu'il a mal quelque part sinon, on ne vit plus ..
sauf que depuis qqs jours, il se plains quand même souvent de la tête .. j'ai commencé au même age que lui à avoir ce type de douleurs, et on ma décelé des migraines dans mon enfance ..
je mets ça sur le compte de son otite et du reste, mais je peux pas trop m'empêcher de m'inquiéter.

voilà .. un p'tit résumé de mon 'cas'

Et bien... on en apprend des choses grâce à ce topic ! C'est vrai que ça fait du bien de parler de nos problèmes parfois!

Moi c'était ma tante qui avait une SEP et ma mère et ma grand-mère souffrent de polyarthrite rhumatoïde aussi et j'ai parfois mal aux mains et interdiction d'être vaccinée contre l'hépatite B à cause de la SEP du coup...

bonjour Stéphanie
ton vécus est quand même plus terrible que le mien
elle est partie brusquement, mais toi,tu dois lutter pour ta fille et pour Jérôme.
je suis heureux d'avoir fait ta connaissance
@+
Maurice

mélusine a écrit : Genre, le week-end prochain, on fête les 10 ans de sortie de promo de Jérôme....on sera 70 adultes, sur tout le week-end......alors, j'amène transat, coussins et tout le bric à brac pour tenir le coup.
Je sais que je ne pourrai pas danser, mais je sais aussi qu'il y aura toujours quelqu'un qui se dévouera pour venir papoter avec moi, avant de passer le relai...

oui, alors ça je connais .. partout où je vais, faut que je sois sûr de pouvoir m'assoir. Que ce soit quand je fais des courses, du shopping etc .. et pour ce qui est des sorties ou autre, surtout quand il y a des repas, c'est encore plus délicat .. je joue les 'casse-pied' car il faut que je sois en bout de table (pour mes cervicales ..). Ne te demande plus pourquoi je suis en bout de table sur les photos du rasso
et en ça, j'ai l'impression tu vois de faire mon caliméro, à toujours devoir dire aux gens : puis je m'installer ici, auriez vous une chaise par ce que là, je crois que je vais m'écrouler etc ..

mélusine a écrit :
Est-ce que Alain travaille ??
A chaque fois que j'entends parler de SEP, je pense à Farrugia....ma remarque va peut-être te paraître naïve, mais je trouve qu'entre les premières années où on l'a connu et aujourd'hui, de ce qu'on voit à travers la télé, il a bien meilleure mine et allure.
Alors, je me suis dit que peut-être les traitements avaient bien progressé aussi dans ce domaine...

oui il bosse, il ne s'est jamais arrêté sauf les premiers mois car il était souvent à l'hôpital à cause de poussées répétitives .. sauf qu'il a été obligé de 'quitter' le boulot de terrain et de penser à une petite reconversion interne. D'où d'ailleurs sa mutation de Marseille à Perpignan, entre autre ..

Au début ça a été très douloureux. Imagine : 1ère hospitalisation à Marseille, examens divers et variés .. bon ok, SEP, surement .. on le met dans une chambre où il a 1 personne, de sa génération, avec une SEP, complétement détruits le gars !! c'est à dire avec une SEP très sévère, à plus pouvoir se lever pour aller aux toilettes, ne pouvant plus manger seul, bavant .. je te passe les détails !! Alain a fait une dépression suite à ça .. ça a été très dur de penser qu'il pourrait devenir comme ça !!

et en ça, les traitements ont bien évolué.
il en a essayé 2 et l'actuel lui convient c à dire que la maladie n'évolue pas. C'est déjà très bien ! dommage que ces traitements aient autant d'effets secondaires (comme une grippe, après chaque piqure, et il en a 3 par semaine .. ).
et apparemment, il y a une autre traitement en ce moment, qui serait à base de cachet et qui serait mieux. Il faut qu'il prenne RV avec son neurologue pour voir si ça peut lui convenir.

Florence76600 a écrit :Et bien... on en apprend des choses grâce à ce topic ! C'est vrai que ça fait du bien de parler de nos problèmes parfois!

Moi c'était ma tante qui avait une SEP et ma mère et ma grand-mère souffrent de polyarthrite rhumatoïde aussi et j'ai parfois mal aux mains et interdiction d'être vaccinée contre l'hépatite B à cause de la SEP du coup...

nous n'avons pas souhaité nous faire vacciner non plus pour la grippe notamment, idem avec Sacha. vu qu'on n'a pas trop de bol, faudrait pas tenter le diable quand même

pour l'hépatite B, Alain s'était fait vacciné quelques mois avant que sa SEP se déclenche .. on nous a juré que cela n'avait pas de rapport direct, car cela se serait déclencher qqs semaines et non mois après .. bien, nous, on en n'est pas persuadé.
mais il y a 10 ans de ça .. on en parlait pas, on était pas franchement au courant des possible répercussions des vaccins sur notre santé .. c'est un réel débat maintenant !

herpo44 a écrit :

Alexia-JMV Concept a écrit : Au début ça a été très douloureux. Imagine : 1ère hospitalisation à Marseille, examens divers et variés .. bon ok, SEP, surement .. on le met dans une chambre où il a 1 personne, de sa génération, avec une SEP, complétement détruits le gars !! c'est à dire avec une SEP très sévère, à plus pouvoir se lever pour aller aux toilettes, ne pouvant plus manger seul, bavant .. je te passe les détails !! Alain a fait une dépression suite à ça .. ça a été très dur de penser qu'il pourrait devenir comme ça !!
.

ca c'est vraiment pas malin, style regarde comment tu vas finir
et si c'est pas indiscret, il fait quoi comme taf ?

sans donner trop de détails .. il est policier, plus exactement OPJ (officier de police judiciaire) dans un service bien précis, sur Perpignan (mais je ne peux pas trop en dire, je m'excuse ..).

quand sa SEP s'est déclarée, il bossait de nuit, dans un service d'intervention (ça s'appelait GAP Sud, mais ça vous parlera pas ) .. les 1er sur les lieux en cas de problème divers et variés quoi !! avec même la BAC sur certains secteurs ..

il a donc été obligé de changé et après sa mutation, il à passé des concours internes pour évoluer dans les échelons, seule possibilité pour pouvoir faire un boulot intéressant : brigadier chef puis OPJ .. en ça, c'est bien ..
maintenant, il est à la fois sur le terrain et dans les bureaux, il 'enquête' sur le terrain puis fait les garde à vues, les auditons, monte les dossiers avec différents services extérieurs etc etc ..

mélusine a écrit : Ha ben ça, la psychologie chez les médecins, y en a beaucoup qu'ont loupé l'option !!!
Si je vous racontais tout.......

Remarquez parfois, c'est guère mieux chez les gens hors du monde médical, du style :
"ha ils t'ont enlevé complètement le sein.....remarque, encore toi t'as de la chance, t'as pas une grosse poitrine alors, on voit pas trop la différence, alors que ma grand-mère...."
ok, la palme de la finesse te revient , mais j'te laisse quand même moins de 10 secondes pour passer ton chemin......... :rougefaché:

Mais ils sont bêtes les gens ou quoi ?? y réfléchissent pas avant de parler .. pffff ...

j'imagine que tu as du en voir des vertes et des pas mures !!
mais comme tu le sais, hein : 'ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort'
(bon y' parfois quand même, c'est un peu limite, on se passerait bien de certaines expériences, non ?? )

Alexia-JMV Concept a écrit : pour l'hépatite B, Alain s'était fait vacciné quelques mois avant que sa SEP se déclenche .. on nous a juré que cela n'avait pas de rapport direct, car cela se serait déclencher qqs semaines et non mois après .. bien, nous, on en n'est pas persuadé.
mais il y a 10 ans de ça .. on en parlait pas, on était pas franchement au courant des possible répercussions des vaccins sur notre santé .. c'est un réel débat maintenant !

Comme toi je n'en suis pas vraiment persuadé de cette hypothèse...
C'est vrai que je ne préfère pas risquer non plus car j'ai vu ma tante jusqu'à la fin alors que j'avais à peine 8 ans et ca fait mal ! Une grande perte dont j'ai toujours du mal à me remettre !!!
Mais c'est depuis mon entrée au collègue il y a environ 10 ans donc que mon médecin m'a parlé de ne pas faire le vaccin !
Et pour ce qui est du vaccin contre la grippe jamais je ne le ferais ! Beaucoup trop de gens sont malades après avoir été vaccinés alors que si tu ne te vaccine pas t'as pas plus de chance de l'attraper la grippe... enfin c'est mon avis !

A vous lire on se rend vraiment compte que les gens sont vraiment trop abrutis des fois !!!!

Vous savez les filles moi je travaille dans le médical et on a un médecin qui, l'autre jour, est rentré dans la chambre d'un patient en lui disant tout joyeux et avec un grand sourire : "Bon ba voilà vous avez un cancer en phase terminale !"

Euh... où est la psychologie dans tout ça ????? On a plein de patients qui nous demandent de changer de médecin pour les consultations "parce que celui là il est pas gentil", "il m'a engueulé" et d'autres....

Dire des gros mots c'est pas bien !
Le problème c'est que les patients tombent de très haut et ne peuvent pas "péter la gueule du médecin" comme tu dis ! et puis s'ils pouvaient y'aurait plus de médecin !!! lol

Parles en à ton médecin quand même Mélusine pour Emma !

Et bien prends la bonne décision ! tu connais ma réponse...

mélusine a écrit :

Florence76600 a écrit :Parles en à ton médecin quand même Mélusine pour Emma !

ben le problème c'est que les médecins ne se mouillent pas dans leur réponse......il te laisse décider en ton âme et conscience de parents ! pfffff !!!

exactement !! les médecins te laissent un peu te dépatouiller avec ça !
je me souviens pour la grippe A, le pédiatre de Sacha était formellement contre, au début ... et pis quelques semaines + tard, quand la 'crise' d'angoisse de tout le monde est passée, qu'il y avait un peu plus d'infos sur les retombées, patati patata .. il a quelque peut changer d'avis ! ne me demandez pas pourquoi je sais pas !

MAIS il continuait quand même à le déconseiller pour des personnes déjà atteintes de pathologie (comme nous). Pour Sacha, on n'a pas voulu, terrain trop risqué .. et ma conviction est qu'on risquait plus d'attraper une cochonnerie avec le vaccin que des complications à cause de la grippe ..

mais je crois qu'il y a déjà un topic sur ce sujet stéph sur le forum, ça peut intéresser pour Emma .. je vais voir si je le trouve

D'avoir le maitre cylindre qui m'a laché alors que je roulais en ville avec une put*** de circulation....
et de bien me marrer maintenant, car j'ai rentré la voiture au bercail avec le frein à main
bilan 200 € de pièce pour une voiture de 45 000 bornes

bonsoir
je ne l'ai jamais évoqué car pour moi je l'avais accepté comme elle était mais Nadine souffrait d'une scoliose de la colonne vertébrale qui lui déformait le dos, pas trop, mais elle souffrait du regard des autres et mon plus grand bonheur fut de voir qu'au fil des années passé ensemble sa coiffure se raccourcissait car elle prenait confiance en elle.
quand je l'ai connue en 1975 elle avait les cheveux long jusqu'au fesse et vous avez vus une de ces dernière photos.
le plus dur pour elle fut les questions innocentes des enfants qui ose les poser.
voila le crois que nous avons tous nos petit ou grand problème.
Stéphanie, Juliette, et vous tous, vous êtes des humains comme on en rencontre peu et je suis heureux de vous connaitre pour certain et j'espère bien rencontrer les autres
Maurice