on peut pas dire qu'il 'souffre' .. il n'a pas une forme sévère, heureusement. Peut-être parce que sa SEP a été prise en charge très vite car sa maman es souffre aussi depuis longtemps .. les médecins ont donc vite compris que c'était une SEP et ils ont démarré le traitement rapidement (à Marseille à l'époque).mélusine a écrit : Oui, Alex, Jérôme m'a expliqué aussi pour ton mari....quelle merde !
Au quotidien, il souffre beaucoup ??
En tous cas, ça fait des raisons très légitimes de vouloir te plaindre parfois.....et moi, je vais faire la chasse à ceux qui te traitent de Caliméro
c'est surtout que ça le fatigue énormément, physiquement et moralement. Son traitement aussi est lourd mais indispensable. c'est très dur au quotidien, pour tout le monde .. et même si c'est très différent de ton cas, on a du mal à faire des projets sur du long terme aussi, et quand on en fait, ça tombe souvent à l'eau car trop fatigué ..
Donc en fait, si, il en souffre .. moralement surtout, c'est parfois dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, au quotidien. Et pour l'entourage, pas facile non plus. Mais bon, l'essentiel est fait pour nous, on a un toit sur la tête et un loulou en forme, donc, pour l'instant
il y a quelques années, j'ai pris RV à l'hôpital de Montpellier, dans le service génétique, avant de tomber enceinte.mélusine a écrit : J'ai une question, qui sera peut-être indiscrète....n'en tiens pas compte si c'est le cas : Par rapport à Sacha, il y a quel risque de transmission génétique ???
on avait été reçu très gentillement par une professeur (docteur) qui nous avait dit que malheureusement, on ne pouvais pas savoir à l'avance, ni pour la SEP, ni pour la SPA. Peu d'études de fait dans ce sens, et en tout cas pas de résultats probants.
On ne peut donc pas parler de transmission génétique mais plutôt de terrain favorable .. bien qu'il y ai question de gêne pour la SPA (le HLAB27). on peut avoir le gêne et pas la maladie et inversement. Bon, moi je fais pas les choses à moitié .. j'ai les 2
Du coté d'alain : sa maman a une SEP, et on a des doutes avec certains de ses cousins et cousines (pas de diagnostic encore de posé). Mais on nous a bien dis que ce n'était pas héréditaire ni génétique. On a juste pas de chance quoi !
de mon coté : la grande tante de ma mère souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis longtemps. Forme assez sévère. Et ma grand-mère maternelle a tjs souffert d'arthrite. Je suis la seule à avoir une SPA.
Sauf que ma mère à déclenché une autre saleté de maladie orpheline aussi depuis plus de 2 ans, qui l'a fait bcp souffrir et dont le nom est très barbare. Donc il y a bien un terrain ..
donc on nous a conseillé de surtout ne pas y penser pour Sacha, qu'il ne faut pas s'inquiéter à chaque fois qu'il dit qu'il a mal quelque part sinon, on ne vit plus ..
sauf que depuis qqs jours, il se plains quand même souvent de la tête .. j'ai commencé au même age que lui à avoir ce type de douleurs, et on ma décelé des migraines dans mon enfance ..
je mets ça sur le compte de son otite et du reste, mais je peux pas trop m'empêcher de m'inquiéter.
voilà .. un p'tit résumé de mon 'cas'
).
..).
, mais j'te laisse quand même moins de 10 secondes pour passer ton chemin......... :rougefaché:
Mais ils sont bêtes les gens ou quoi ?? y réfléchissent pas avant de parler .. pffff ... 
